Фото: от организаторов
В Алматы прошел закрытый показ документального фильма о людях, живущих с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) — редким генетическим заболеванием, сопровождающимся тяжелыми отеками различных частей тела, сообщает Ult.kz.
По данным международных организаций, занимающихся изучением наследственного ангионевротического отека (НАО), до появления современных методов диагностики и терапии уровень смертности при ларингеальных отеках мог достигать 25-30% (в основном из-за асфиксии). С внедрением инновационного лечения летальность значительно снизилась, а в странах с доступной терапией приблизилась к нулю.
Перед показом фильма выступила руководитель Республиканского аллергологического центра, врач-аллерголог Арай Батырбаева. Она представила актуальные данные о распространенности заболевания:
● В 56 странах мира зарегистрировано 2 568 семей с НАО.
● На данный момент диагноз подтвержден у 94 пациентов.
● С 2015 года действует казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО, обновленный в 2020 году.
● Создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО.
● Действует пациентская организация.
● Налажено сотрудничество с международными ассоциациями по НАО.Фото: от организаторов
Арай Батырбаева предостерегла о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией или отеком Квинке, что может привести к неправильному лечению и опасным последствиям.
«Наследственный ангионевротический отек — это серьезное состояние, требующее точного диагноза и соответствующего лечения. Современные препараты позволяют пациентам жить полноценной жизнью», — отметила эксперт.
В фильме рассказывается история матери и ребенка, которые долгое время страдали от отеков различных частей тела и лечились от аллергии. От схожих симптомов страдали отец героя, дедушка и другие старшие родственники, которых пытались лечить от аллергии и других заболеваний. Заболевание влияет на качество повседневной жизни пациентов: частые приступы затрудняют нормальную работу, ограничивают возможность свободно передвигаться и выходить из дома, так
