Фото: от организаторов
В Алматы состоялась специальная пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. Мероприятие было организовано фармацевтической компанией «Такеда Казахстан» при поддержке ведущих экспертов в области гемофилии. Главная цель конференции — информирование населения, врачей, пациентов и их опекунов о редком заболевании, а также ознакомление с современными методами диагностики и лечения, сообщает Ult.kz.
Что такое гемофилия?
Гемофилия — это генетическое заболевание, при котором нарушен процесс свертывания крови. В мире этим заболеванием страдает примерно 1 из 10 000 человек. По данным Министерства здравоохранения Республики Казахстан, на конец 2024 года в стране зарегистрировано 1 559 пациентов с гемофилией, из них 678 — дети. Если заболевание не лечить своевременно, кровотечения могут привести к тяжелым осложнениям, инвалидности и даже смерти.
Достижения современной медицины
Достижения в медицине дают возможность пациентам с гемофилией жить полноценной жизнью. Современные методы диагностики и терапии помогают контролировать кровотечения и снижать риск осложнений. В результате продолжительность жизни людей с тяжелой формой заболевания может достигать 75-77 лет.
Обсужденные вопросы
В ходе конференции эксперты подчеркнули необходимость комплексного подхода, направленного на улучшение качества жизни пациентов с гемофилией. Ниже приведены основные обсуждавшиеся вопросы:
Недостаток знаний. Неосведомленность населения о заболевании, проблемы стигматизации и социальной изоляции.
Риск кровотечений. Даже незначительная травма может привести к тяжелым осложнениям.
Осложнения. Хронические боли, повреждение суставов, инвалидность.
Ограничение физической активности. Правильно подобранные виды спорта (плавание, ходьба, бадминтон, езда на велосипеде) укрепляют мышцы и снижают риск кровотечений.
Комплексный подход. Необходимость междисциплинарной работы, начиная от диагностики и заканчивая разработкой индивидуального плана лечения.
Фото: от организаторов
Мнения экспертов
Врач Ускенбаева Улжалға
