Двухлетнему жителю города Аксай Западно-Казахстанской области Эмиру Шахмарову, страдающему спинальной мышечной атрофией, был введен один из самых дорогих в мире препаратов — «Золгенсма». Об этом сообщила мать ребенка Сабина Даулеткалиева.
Ранее все СМИ страны сообщали о начале сбора средств для лечения малыша жителями Западно-Казахстанской области. В результате за три месяца была собрана необходимая для Эмира сумма в 2,3 миллиона долларов (около миллиарда тенге).
Этот препарат, имеющий жизненно важное значение для ребенка и не зарегистрированный в Казахстане, был введен ему в Научном центре здоровья детей в Москве.
— Препарат ввели всего два часа назад. Инфузия длилась около часа. Эмир в это время спал, не проявлял беспокойства. Мы находились в реанимационной палате, рядом были два врача, медсестры и реаниматолог, — сказала Сабина Даулеткалиева в интервью «Азаттық» 4 июня.
Теперь Эмиру предстоит пройти несколько обследований и сдать анализы. По словам матери, ребенок будет находиться под наблюдением врачей в этом научном центре. Неизвестно, когда его выпишут из больницы.
«Золгенсма» — один из трех препаратов, разработанных в мире для борьбы со спинальной мышечной атрофией. Он показывает хорошие результаты при введении детям до двух лет. Эмиру в мае исполнилось два года.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором атрофируются все мышцы человека, что может привести к смерти больного. Ни один из препаратов, излечивающих это заболевание, пока официально не зарегистрирован в Казахстане. Министерство здравоохранения не уточняет, сколько человек в стране болеют им.