Казахстанцы собрали миллиард тенге (2,3 млн долларов), необходимый для лечения Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией. На эти средства ребенку можно приобрести укол «Золгенсма», который способен остановить развитие редкого генетического заболевания и спасти жизнь человека.
О прекращении сбора средств родители Эмира Сабина Даулеткалиева и Талех Шахмаров сообщили на своей странице в Instagram.
«У нас есть потрясающая новость: сбор средств остановлен! Мы хотим поблагодарить всех вас за поддержку и веру! Также мы выражаем благодарность нашему главному анонимному спонсору, который внес значительную сумму, благодаря чему мы смогли остановить сбор средств», — говорится в сообщении.
Теперь родители Эмира получили возможность лечить своего ребенка в России. По их словам, в Казахстане протокол лечения спинальной мышечной атрофии не установлен. Однако они надеются, что акция по сбору средств на лечение Эмира послужит толчком к борьбе за жизнь других детей с таким же диагнозом в Казахстане и привлечет внимание общества и специалистов сферы здравоохранения к этой проблеме.
Укол «Золгенсма» Эмиру необходимо успеть сделать до достижения им двухлетнего возраста. По мировой практике, препарат наиболее эффективен именно в этом возрасте. Он восстанавливает повреждения в организме, вызванные генетическим дефектом, говорит Сабина Даулеткалиева. Сейчас Эмиру 1 год и 11 месяцев.
В конце прошлого года, после длительного анализа, Эмиру был поставлен указанный диагноз, после чего родители начали собирать средства на лечение. Результаты обследования показали, что препарат «Золгенсма» будет эффективен для ребенка.
Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга.
В Казахстане такой диагноз встречается редко. Министерство здравоохранения не сообщило, скольким людям был поставлен такой диагноз. В мире существует три препарата, помогающих людям с таким заболеванием, но ни один из них не зарегистрирован в Казахстане.