Малыш, зараженный ВИЧ, рисует символ борьбы со СПИДом. Центр «Мать и дитя», Шымкент, 30 ноября 2010 года.
В Южно-Казахстанской области в этом году ВИЧ был диагностирован у 59 детей в возрасте 11-12 лет. Впереди предстоит работа по информированию 102 детей о заражении ВИЧ и оказанию им поддержки. Специалисты говорят о необходимости специального проекта.
По словам специалистов, в соседней России принята практика информирования ребенка о его ВИЧ-инфекции в возрасте семи-восьми лет. Казахстанские специалисты установили этот рубеж на 11-12 лет.
В 2006 году в Шымкентской больнице ВИЧ-инфекция была выявлена у более чем 200 детей. По делу «Врачебная ошибка» было возбуждено уголовное дело в отношении 21 человека. Сейчас основная часть этих детей достигла 11-12 лет.
«ВОЗМОЖНО, ОБРАТИМСЯ К СПЕЦИАЛИСТАМ ДЛЯ ИНФОРМИРОВАНИЯ»
Жительница Южно-Казахстанской области (ЮКО) 34-летняя Гульзира (имя изменено – ред.) «потеряла вкус к жизни», когда узнала о ВИЧ-инфекции у своего пятилетнего сына Ербола. «Когда я стала слабеть и у меня закружилась голова, я пошла к врачу. Врач, проведя обследование, попросил сдать кровь на ВИЧ. Услышав результаты анализа, я чуть не упала в обморок. Ерболу тогда было три месяца. Я заразила ВИЧ своего грудного ребенка через молоко», – говорит она.
— Во время беременности и в роддоме анализы на ВИЧ были отрицательными. Оказалось, муж принес эту болезнь, откуда – неизвестно. Я его отругала: «Если не жалеешь меня, пожалей ребенка! Почему не сказал? Мы могли бы спасти ребенка». Но было уже поздно, – говорит Гульзира, подавленная.
Сейчас Ербол ежедневно принимает специальные лекарства. Иногда он спрашивает: «Почему я должен пить лекарства?». Гульзира говорит, что они обманывают его, говоря, что это «витамины, чтобы стать сильным».
— Мы ходим в детский сад в селе. Только медсестра детского сада знает о его болезни. Мы рассказали пяти-шести родственникам, надеясь на понимание. Моя сестра плакала: «У тебя такая тяжелая судьба». Остальные молча погрузились в печаль. Больше никому не говорили. Мы храним это в тайне, – говорит Гульзира.
Однако она знает, что ребенку нужно сообщить о болезни, когда придет время.
— Возможно, мы обратимся к специалистам, когда придет время информировать. Иначе, нам самим, кажется, не хватит смелости сказать об этом, – говорит Гульзира.
«РОДИТЕЛИ БОЯТСЯ ИНФОРМИРОВАНИЯ»
По словам психолога реабилитационного центра «Мать и дитя» в Шымкенте Улбосын Абдраимовой, специалисты ЮКО «с 2007 года проинформировали о ВИЧ-инфекции 85 детей, в том числе 56 детей в этом году. В декабре 2016 года и в 2017 году 102 ребенка должны быть проинформированы о ВИЧ-инфекции». Она считает, что «ребенку лучше узнать о ВИЧ-инфекции в 11-12 лет. Это будет легче для ребенка. Если узнать в переходном возрасте, он может замкнуться».
— Во время информирования родители чаще всего не присутствуют. Они боятся проявить эмоции. Например, если родители заплачут, когда будет озвучен диагноз, ребенок воспримет это тяжело. Поэтому мы, специалисты, сидим одни, объясняем понятно, не добавляя лишних слов. Если сказать в 11-12 лет, он поймет наполовину. Многие не знают о болезни. После объяснения они начинают ответственно относиться к своему здоровью. Затем, придерживаясь принципа равноправия, мы встречаемся с детьми и работаем около года. Ждем, пока они поймут и адаптируются, – говорит специалист.
Психолог отмечает, что процедура информирования ребенка о его болезни является трудной даже для самих родителей, которые давно знают о ситуации.
— Они хотят защитить ребенка. Жалеют его детство, говорят: «Пусть еще немного побудет ребенком». У родителей до сих пор есть страх. Они боятся быть отвергнутыми. Они долго думают, советуются. Поэтому для информирования обязательно берется расписка от родителей. А с детьми, которые узнали поздно, мы работаем не год, а три года, у нас был такой опыт, – говорит специалист.
«102 ДЕТЯМ НУЖЕН СПЕЦИАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ»
По словам психолога, до этого года реабилитационный центр информировал о диагнозе лишь трех-четырех детей в год. В этом году было проинформировано 59 детей. Теперь в декабре и в 2017 году достигнут возраст 102 детей. Большинство из них родились в 2004-2005 годах, это дети, массово заразившиеся ВИЧ в больнице в 2006 году из-за халатности специалистов.
— Есть опасение, что нам не хватит времени и возможностей для информирования более 100 детей. Нельзя не сказать, возраст уже подходящий. Каждому нужно уделить время и внимание. Нужны средства и для групповой работы с детьми. Это – большая проблема. Такого раньше не было, специальных проектов нет. Нужен социальный проект. Если сказать в этом возрасте, это было бы легче, – говорит специалист.
Малыши, зараженные ВИЧ, в центре «Мать и дитя». Шымкент, 30 ноября 2010 года.
Слова Улбосын Абдраимовой поддерживает председатель общественного фонда «Защитим детей от СПИДа» Жанетта Жазыкбаева. «Мы говорили министерству (Министерство здравоохранения и социального развития – ред.) о необходимости проекта. Решения нет. Приводят разные отговорки», – говорит председатель.
— Родители дают детям лекарства разными способами. Иногда дети отказываются их пить. В России говорят в 7-8 лет. У нас мы говорим в 11-12 лет. В 2005-2006 годах в Шымкенте из-за халатности врачей дети заразились ВИЧ. Основная часть из 245 зарегистрированных у нас детей – это те дети. Им исполнилось 11-12 лет. Для работы по информированию нужна специальная подготовка, – говорит Жазыкбаева.
Жанетта Жазыкбаева отмечает, что «ребенок привыкает к своему диагнозу за год, и очень важно оказывать ему поддержку в течение года».
— Нас ждет массовое информирование. Среди них много детей из социально незащищенных семей. Они нуждаются в длительной психологической поддержке, – говорит председатель.
Жанар Кеуенова, руководитель отдела управления занятости и социальных программ ЮКО, сказала: «У нас нет средств для такого проекта. Нужно рассмотреть проект. Соответствует ли он нашей программе? Пока такой проект к нам не поступал».
По данным центра «Мать и дитя», по состоянию на ноябрь 2016 года в ЮКО зарегистрировано 224 ребенка в возрасте до 15 лет. Из них восемь заразились ВИЧ в этом году, и восемь – в прошлом году. Из этих 224 детей 212 находятся в возрасте от 5 до 15 лет.
Центр по борьбе со СПИДом в Казахстане напоминает, что осмысленная и долгая жизнь ВИЧ-инфицированных людей находится в их собственных руках. Центр заявляет, что при нынешних медицинских возможностях ВИЧ перешел из разряда смертельных заболеваний в категорию хронических, и больные могут планировать свою жизнь наравне с другими людьми, ведя качественную и долгую жизнь. Не следует путать ВИЧ и СПИД, СПИД – это запущенная стадия ВИЧ.
Дилара Иса, «Азаттык»