Фонд «Қазақстан халқына» профинансировал закупку дорогостоящего препарата онасемоген абепарвовек, сообщает КазИнформ со ссылкой на корпоративный фонд «University Medical Center».
Данный препарат предназначен для детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия, относящаяся к редким (орфанным) заболеваниям.
«Министерство здравоохранения определило Национальный научный центр материнства и детства «UMC« КФ в качестве клинической базы для внедрения препарата онасемоген абепарвовек. На сегодняшний день препарат применен у 3 детей в центре. Четвертому ребенку запланировано применение 7 апреля 2022 года. Врачи оценивают состояние пациентов как удовлетворительное», — говорится в сообщении ведомства.
По словам внештатного главного невролога Министерства здравоохранения, профессора Алтыншаш Жаксыбаевой, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, поражающее моторные нейроны спинного мозга и приводящее к мышечной слабости.
«Это одна из наиболее частых причин детской смертности от наследственных заболеваний. Долгое время считалось неизлечимым заболеванием. Однако в декабре 2016 года первый препарат вышел на фармацевтический рынок. В том же году он был разрешен к применению в США, в 2017 году — в Европейском Союзе и в 2019 году — в России», — говорит специалист.
В Казахстане в настоящее время такой диагноз установлен у 128 детей. В будущем их число может достичь 250. Соответственно, специалисты говорят о важности использования всех возможностей государственных и общественных организаций для оказания помощи нуждающимся в лечении.
